Nell'ambito della rubrica "La Costituzione violata", pubblichiamo il contributo di Luca Pampaloni, fra i fondatori  dell'Associazione per la Vita Indipendente Onlus, socio ANPI  e  autore  del  libro "Il cuore a sinistra senza ruota di scorta"  editore Jaca Book.



Oggi, in generale, anche tra coloro che vogliono richiamarsi alla Costituzione lo si fa in modo approssimativo e incompleto. Il primo dato da tenere presente è che non può essere casuale il fatto che i costituenti abbiano posto uno di seguito all’altro i principi di libertà e il principio dell’eguaglianza. Non dimentichiamoci che questi principi sono complementari ed entrambi concorrono alla definizione del regime democratico.
Tuttavia, la formulazione degli articoli 2 e 3 della Costituzione ha delle specificità che la staccano notevolmente dalle Costituzioni ottocentesche.
Intanto, l’articolo 2 è di una strabiliante chiarezza, sancisce l’inviolabilità dei diritti dell’uomo e chiama tutte le istituzioni della Repubblica non solo a riconoscerli ma a garantirli:
“La Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell'uomo, sia come singolo sia nelle formazioni sociali ove si svolge la sua personalità, e richiede l'adempimento dei doveri inderogabili di solidarietà politica, economica e sociale.”
La grossolanità cui accennavo prima si esplicita soprattutto quando molti citano soltanto il primo comma dell’articolo 3: “Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali.”  Se l’articolo si fermasse qui, la nostra Costituzione non sarebbe troppo diversa da quelle dell’ottocento. Invece,i padri costituenti aggiunsero subito il secondo comma:
“È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l'eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l'effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all'organizzazione politica, economica e sociale del Paese.”
Trovo scandalosamente tragico che moltissimi esponenti anche del cosiddetto centro sinistra, a partire da moltissimi amministratori locali, abbiano dimenticato questo secondo comma dell’articolo 3 della Costituzione.
Per noi disabili soprattutto gravissimi questo secondo comma è di vitale importanza perché in riferimento a noi la distinzione tra “libertà negative” (libertà dallo Stato) e “libertà positive” (libertà dal bisogno, che richiedono l’intervento pubblico per essere garantite e attuate) non ha alcun valore, perché ciascuno di noi necessita dell’aiuto altrui anche per esercitare quelle libertà che le altre persone esercitano per proprio conto. Ad esempio, io non potrei esercitare la libertà di manifestazione del pensiero (ritenuta la libertà principale) senza l’aiuto del mio assistente  personale che mi ha aiutato a digitare questo scritto. Senza contare che i disabili gravissimi necessitano di assistenza personale anche per espletare funzioni vitali come bere un bicchier d’acqua e mangiare.
Quindi, secondo la Costituzione, la Repubblica deve trovare le risorse necessarie per garantire anche ai disabili gravissimi le libertà e i diritti riconosciuti dall’articolo 2.

Invece, da circa dieci anni, il solo tema che i mass media e la cosiddetta classe dirigente associano ai disabili gravissimi è il loro (di questi ultimi) “diritto di morire”, o (come usano dire) “farla finita con una vita non più degna di essere vissuta”.   Cioè, ci troviamo di fronte a un ceto politico intellettuale che ascolta i disabili solo quando richiedono di morire e mette loro tutti i possibili bastoni tra le ruote quando richiedono di vivere.

Per rendercene conto, è sufficiente ricordare quanto accade ciclicamente sia a livello nazionale che regionale.   Infatti, da un lato (per esempio) si ipotizza di legare l’erogazione dell’indennità d’accompagnamento al reddito del beneficiario o di considerarla ai fini ISEE (di fatto restringendo le già limitatissime risorse di cui i disabili dispongono per un minimo di assistenza personale), dall’altro viene data una risonanza enorme a una richiesta di eutanasia.  Detto fuori dai denti, politici ed amministratori sia di centrodestra che di cosiddetto centrosinistra hanno atteggiamenti a dir poco ipocriti nei nostri confronti.    
Non dobbiamo mai dimenticarci che l’ISEE fu escogitato dal primo governo Prodi. L’assoggettamento ad ISEE di quasi tutte le prestazioni a favore dei disabili gravi è vistosamente incostituzionale. Essere disabili gravissimi è una condizione, non uno stato provvisorio e transitorio come può essere l’iscrizione all’asilo nido dei bambini piccoli o il bisogno di un alloggio popolare. E non ci vuole molto a dimostrare che la presenza di un disabile in famiglia aumenta i costi molto ma molto di più  della presenza di un figlio senza disabilità apparenti. Innanzitutto, l’abitazione deve essere molto più ampia e priva di barriere architettoniche: tutti sappiamo cosa ciò possa significare in termini di costo dell’alloggio. Inoltre, probabilmente anche fare la spesa costerà di più, per non parlare dell’auto che in caso di persona in carrozzina dev’essere molto più grande. In altre parole, i disabili che vogliono fare una vita come tutti si trovano a dover spendere molti più soldi degli altri. Ed è assurdo che le istituzioni puniscano questa maggiore spesa prendendola come indice di ricchezza.
Ribadisco la nostra richiesta che la Regione non applichi l’ISEE alle prestazioni inerenti la disabilità.
Non ci vuole molto a capire che applicare l’ISEE a tali prestazioni è un invito nemmeno troppo occulto a condurre una vita di serie B. Ed è altrettanto lampante che un invito del genere non favorisce certo la nostra voglia di vivere.
D’altra parte, trovo terribilmente ipocrita che settori del Governo Berlusconi si siano strappati le vesti e attuato procedure palesemente incostituzionali per impedire la sospensione del trattamento terapeutico ad Eluana salvo poi non dire mezza parola quando il ministro più potente di questo governo ha dichiarato che “troppi invalidi rendono il Paese non  competitivo” ed ha ulteriormente alzato la percentuale d’invalidità richiesta per accedere alle prestazioni. Queste stesse persone non battono ciglio quando lo stesso Tremonti travestito da Gelmini taglia indiscriminatamente le risorse per la scuola pubblica (che deve per legge integrare i disabili al proprio interno) mentre dirotta i soldi pubblici alle scuole private. E soprattutto, queste stesse persone approvano senza batter ciglio i tagli al fondo sociale nazionale e tutti i trasferimenti di spesa agli enti locali che poi devono erogare in concreto molte prestazioni sociali.

Sottolineo che il nostro “diritto a una vita dignitosa” è ancora e sempre un problema di risorse.
Anche una persona con gravissime disabilità ha tutto il diritto di vivere in modo dignitoso e libero, anche se ciò significa principalmente poter fruire di assistenza personale per tutte le sue necessità.
E deve essere evidente che “assistente personale” non può essere confuso ne con termini come “badante” (molto offensivo sia per i disabili che per i lavoratori) e nemmeno col vuoto inglesismo di “care giver”, soprattutto come compenso.
Infatti, persone con gravissime disabilità necessitano di adeguata assistenza personale proprio per godere compiutamente dei diritti inviolabili garantiti dalla Costituzione.  Perché la cosa possa funzionare è necessario che l’assistente personale sia alle dirette dipendenze dell’utente, proprio perché in tal modo quest’ultimo può impartire le istruzioni più appropriate.   E di sicuro occorrono abilità non indifferenti perché l’assistente possa essere all’altezza di tali compiti.
In tutti i campi del lavoro, le qualità necessarie sono riconosciute quanto meno mediante una adeguata retribuzione. Non si vede perché questo elementare principio di rispetto non valga per il lavoro riproduttivo e in particolare per gli assistenti personali. Comuni e Regione ci costringono a trattare gli assistenti personali come schiavi per le cifre irrisorie che ci danno. Anche questo è un modo per farci venire la noia di vivere. Infatti, è chiaro che lavorando in queste condizioni gli assistenti migliori cercheranno e troveranno altri lavori; e noi ci troveremo sempre costretti a cercare nuovi assistenti
personali, faticando molto per trovarne di adeguati.
Insisto che la Costituzione parla chiarissimo: nel termine “Repubblica” sono inclusi anche Regione e Comuni. Quindi, anche questi enti sono soggetti al secondo comma dell’articolo 3. E nessuno venga a dirci che i soldi non ci sono. L’allocazione delle risorse pubbliche e per definizione una scelta politica.  È fin troppo facile accennare a quanto costi alla collettività ad esempio la cementificazione del territorio o l’accentuarsi del fenomeno delle consulenze esterne negli uffici pubblici e più in generale il mantenimento di questo ceto politico imprenditoriale, sia in forma diretta che attraverso l’oggettiva complicità con l’evasione fiscale.
Quindi, non ci stancheremo mai di ripetere che le risorse che la Regione Toscana mette in campo per la Vita Indipendente sono vistosamente insufficienti, sia come entità, sia come strumentazione normativa: di fatto i nostri diritti di libertà sono regolati con semplici delibere di Giunta che notoriamente durano un anno e devono essere rinnovate, con la conseguente estrema precarizzazione delle nostre vite. Questo è palesemente incostituzionale ed è l’essenza della dittatura. Ancora una
volta, ribadiamo che la Regione deve cambiare rotta, aumentando le risorse per la Vita Indipendente delle persone disabili e riconoscendo quest’ultima come diritto soggettivo perfetto.
Tutta la questione delle risorse e dei compiti della Repubblica interagisce con un grosso nodo culturale.
Oggi, quasi tutti partono dal presupposto che vi sia un solo modo di vivere la vita e che comunque il solo fatto di essere immobilizzati si trasformi in una non vita. In altri termini, oggi assai più di ieri la società italiana è prigioniera del culto dell’efficienza fisica e della bellezza (presunte).
E invece non è così. La caratteristica principale della specie umana è la capacità della trasmissione culturale, il “sortirne insieme” dalle difficoltà e dai problemi.  Aver perso questa capacità è la vera ragione del declino di questo Paese.
Per tutti questi motivi, a chi sostiene che i disabili gravissimi devono battersi per il diritto di morire scarico addosso tutta la mia rabbia e rispondo:
“No, grazie. Io voglio vivere la mia vita il più liberamente e degnamente possibile.”